Фото: Максим Туманов / ТАСС
Членов семьи из Нижегородской области с болезнью Фабри готовы лечить и «прокапывать» им лекарства. Об этом сообщила директор фонда помощи пациентам с редкими болезнями «Геном» Елена Хвостикова в своем Facebook.
21 января пациентам готовы были предоставить лекарство в Павловской ЦРБ, но пациенты не смогли отложить серьезные планы, и лечение отложили на несколько дней, чтобы «не делать ничего в спешке», рассказала Хвостикова.
Хвостикова добавила, что разговаривала по телефону с вице-губернатором Нижегородской области Андреем Гнеушевым. Он извинился за ситуацию с семьей и пообещал, что будет лично контролировать все, что происходит с больными. Он добавил, что даст указание разобраться в ситуации с Сосновской ЦРБ, которая шантажом предлагала пациентам подписать заранее подготовленные заявления с отказом от лечения взамен назначения инвалидности.
20 января стало известно, что на 52-м году жизни во время процедуры диализа умер Михаил Воронцов, дядя 12-летнего Вани Лобанова, о семье которого, больной патологией Фабри, писала «Лента.ру». Согласно официальному диагнозу патологоанатома, мужчина умер из-за сердечной недостаточности. Его похоронили в воскресенье, 19 января. Именно благодаря Михаилу Воронцову и его врачу стало известно, что родственники, проживающие в соседних поселках, больны Фабри.
Ранее «Лента.ру» писала о семье из Нижегородской области, семеро членов которой, в том числе 12-летний Ваня Лобанов, больны редким генетическим заболеванием. Фабри заболевает 1 из 120 тысяч новорожденных. При этой болезни в организме человека не вырабатывается определенный фермент, нарушается обмен веществ и вредные продукты жизнедеятельности не выводятся, а накапливаются. В результате происходит сбой почти всех жизненно важных систем.
